Многодетная мама, красавица, в прошлом артистка балета московского мюзик холла, она никогда не думала, что может оказаться в группе риска по раку молочной железы. Но, когда жизнь распорядилась иначе, Ирина Боровова не только смогла победить свою болезнь, но и возглавила общественную организацию, помогающую борющимся с онкозаболеваниями людям.
Жизнь до болезни: образцовая мама
«Я никогда не могла даже предположить, что заболею раком груди, — рассказывает Ирина. – Ведь по всем канонам я не попадала ни в какие группы риска: была образцовой матерью, до двух лет кормила грудью пятерых детей, не сделала ни одного аборта. Чувствовала я себя совершенно нормально. И будучи уверенной в том, что со мной точно ничего не может случиться, довольно скептически относилась к разным профосмотрам, считала, что та же маммография мне не нужна».
Ее рак «поймали» по анализу крови из пальца. Это был 2013 год, Ирина собиралась поехать с дочерью в санаторий, и ей, как сопровождающему лицу, надо было пройти минимальное обследование – это общий анализ крови и мочи, флюорографию, осмотр гинеколога и терапевта. Результаты оказались неожиданными – зашкаливала СОЭ (скорость оседания эритроцитов). В санаторий ее тогда отпустили, но по возвращении начали тщательно обследовать, и в конце концов маммолог обнаружил небольшую шишечку, оказавшеюся злокачественной опухолью. «Кстати, по последнему приказу Минздрава, общие анализы крови и мочи исключены из диспансеризации, как экономически не выгодные, — говорит Боровова. – Но я знаю и других пациентов, которые на фоне полного благополучия сдавали общий анализ крови, и становилось ясно, что они серьезно больны. Конечно, по одному этому анализу не ставится диагноз рак, но он заставляет искать причину болезни».
Вариации на тему диагностики
Встреча с раком, как, наверное, и у всех, была шокирующей. Ирина чувствовала себя совершенно раздавленной, постоянно думала о том, что это конец, и ее шестеро детей останутся сиротами.
«Слава богу, что болезнь была выявлена на начальной стадии, — рассказывает она. – Причем, изначально планировалось удалить опухоль секторально, не обследовав ее до конца, и дальше жить себе спокойно. И в моем случае это было бы ужасно, потому что опухоль оказалась очень агрессивной. Но к счастью, я попала на Каширку (РОНЦ им. Блохина), к грамотным врачам, которые не остановились на этом обследовании. Иначе, непонятно, чем бы все это закончилось».
Поначалу Ирина была очень удивлена, и приходила даже крамольная мысль, что ее просто разводят на деньги (на тот момент обследования в Центре были для нее платными).Но врачи знали, что делали: гистохимический анализ показал, что раковая клетка очень агрессивная, и ее надо исследовать дальше. Потом был FISH-тест (для анализа генетических отклонений при раке молочной железы), а также анализ на мутацию гена BRCA, ответственного за самую тяжелую форму рака груди.
«Существуют пошаговые стандарты обследования, но конкретные обследования для каждой женщины подбираются персонально, — говорит Боровова. — Но будь моя воля, я бы абсолютно точно для женщины, у которой в роду уже есть онкология груди, поставила в стандарт молекулярно-генетический анализ. Как это делается, к примеру, в Америке, которая сумела фактически победить рак груди. У них рак молочной железы вообще уже не считается фатальным заболеванием – выживаемость достигает 98%. Мы, к сожалению, спасаем только 60% женщин, остальные погибают. И чтобы ситуация изменилась нужны, прежде всего, начальные скрининговые программы, позволяющие поймать рак на уровне in situ, когда при многих формах болезни, действительно, хватает секторального удаления и все, дальше живешь себе спокойно».
Лечение: РОНЦ и Мосгордума
У Ирины просто так удалить эту крошечную опухоль ни в коем случае было нельзя. Несмотря на первую стадию, это оказался очень агрессивный вид рака. Тактика лечения выглядела так: химиотерапия до операции, радикальное удаление, причем обеих молочных желез, и снова длительная химиотерапия. Только в этом случае можно было рассчитывать на ремиссию. Всего она получила 29 сеансов химеотерапии.
«Я попала в руки замечательного доктора Александра Валерьевича Петровского, который выработал для меня эту тактику, затем был первый этап химиотерапии в отделении Сергея Алексеевича Тюляндина, — рассказала Ирина. – И только после этого я отправилась в отделение онкопластической хирургии под руководством Владимира Анатольевича Соболевского. Низкий поклон ему и доктору Ольге Владимировне Крохиной, которые позволили мне встать с операционного стола сохранившей свой внешний вид. Проведя мне полную мастэктомию, они одномоментно полностью восстановили мне грудь, используя мои собственные ткани (жировые прослойки брюшной стенки). Я не испытала психологической травмы от потери груди, что выпало на долю огромного числа женщин. И сейчас совершенно спокойно могу раздеться в бассейне: два крошечных шва под грудью и шов на животе абсолютно не видны, и я чувствую себя полноценной женщиной с красивой фигурой».
Но бассейн появился уже позже. А тогда началось тяжелое восстановление, борьба с лимфастазом, разработка руки, из подмышечной зоны которой удалили лимфоузлы. А еще Ирина снова столкнулась с различиями между протоколами обследования и лечения в федеральном центре и в районном онкодиспансере. Когда после радикального лечения ее направили в районный диспансер, первое, что она услышала: «Вам провели хорошее глобальное лечение, поэтому продолжать химиотерапию не надо». Но Ирина на тот момент уже была грамотным пациентом, и точно знала, что лечение нужно продолжить, причем очень дорогостоящими препаратами. И тогда она обратилась в Московскую городскую думу. У нее был очень весомый аргумент – экономически выгоднее закупить жизненно необходимый ей препарат, чем потом платить шестерым детям пенсию по потере кормильца.
«И это сработало, но беда в том, что в России на тот момент были сотни тысяч женщин, которые этот препарат не получили и получить не могли, — говорит Боровова. – К нам в организацию сейчас обращается большое количество женщин, которые метастазировали как раз в этот период. Именно потому, что не получили своевременно этот препарат. К сожалению, у нас экономические соображения очень часто преобладают над нравственными и моральными. У нас в стране до сих нет единого протокола ни по диагностике, ни по лечению, ни по реабилитации. Есть рекомендации, которые разрабатывают онкологи, причем у каждого большого научного сообщества свои. И пациенты становятся заложниками того, что эти протоколы часто имеют большие отличия, которые связаны, на мой взгляд, с недофинансированием региональных программ. А также уверенностью чиновников, что какой-то этап лечения вполне можно и сократить – прооперировать женщину, не проведя полного обследования, не завершить лечение, или «пролечить» пациентку теми препаратами, которые есть в регионе, а не которые могли бы ей реально помочь».
Жизнь после болезни: малыш Тимофей и ассоциация онкобольных «Здравствуй»
Борьба за жизнь продолжалась полтора года. А в целом, чтобы почувствовать себя, наконец, здоровой, Ирине потребовалось около трех лет. Сейчас уже нет одышки, не так болят суставы, вернулась, хоть и не до конца, потерянная во время химиотерапии чувствительность кистей и стоп (а был момент, когда, поранив сильно ногу, она поняла это, только заметив следы крови на полу. «Химиотерапия – тяжелое лечение, и даже когда ослабевает токсичное воздействие, остается слабость, немощность, головокружения, даже галлюцинации, — рассказывает Ирина. – А суставы сковывает так, что после сна мне приходилось сначала падать на четвереньки и потом потихоньку подниматься и разгибать свое тело. И при этом, людей с первой и второй стадией онкологии с 2016 года лишили права получения инвалидности. Хотя любой женщине, прошедшей химио- и лучевую терапию нужен период для восстановления (от года до трех лет), и ей нужна какая-то «страховка», если она не сможет работать. Я уж не говорю про то огромное количество препаратов поддерживающей терапии, которые мы покупаем сами».
Конечно, после онкозаболевания образ жизни меняется, человек должен постоянно наблюдаться у врача, его преследует страх рецидива. Впрочем, Ирина не типичная пациентка. После того, как она перестала лечиться и встала на ноги, Борововы взяли в семью седьмого ребенка. «После того, как в моих бумагах появилась фраза «без потери трудоспособности», я уже имела возможность взять под опеку малыша. Наш Тимофей с нами уже год, и мы его очень любим». Появление малыша в семье никак не связано с ее болезнью, объясняет Ирина. Много лет назад они с мужем также усыновили мальчика из детского дома, сегодня ему уже 17 лет. А еще она много лет руководит организацией «Наши дети», которая помогает многодетным семьям, детям-инвалидам, сиротам.
Сегодня ее усилия направлены на ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй» с емким лозунгом «Будем жить!». На идею создать организацию Ирину натолкнул профессор Тюляндин во время лечения в его отделении. И полтора года назад ассоциация была зарегистрирована, как юрлицо. «Люди очень нуждаются в той помощи, которую мы, уже выздоровевшие пациенты, можем оказать тем, кто только вступил в эту борьбу, — говорит Боровова. – Это специфика нашей страны, где пациент пациенту доверяет больше даже, чем врачу. Тем более, видя наш положительный опыт. И еще наши пациенты очень страдают от недостатка информации. Тебе сообщают диагноз, и совершенно непонятно, что делать, куда идти, что просить, а что требовать, поскольку имеешь на это право. Шансы выжить есть только у грамотного пациента, поэтому он должен знать о своем заболевании все, в том числе схемы лечения, рекомендуемые лекарства и дозировки. Меня часто спрашивают, зачем рассказывать больному о возможностях, которые он все равно не сможет получить. Но я считаю, что мы должны бороться за то, чтобы ему это лечение дали. Если регион не в состоянии этого обеспечить, он должен не «корректировать» лечение с учетом имеющихся средств, а направить человека в федеральный центр. У нас не настолько бедное государство чтобы экономить на онкопациентах».
По словам Борововой, на семинары, которые ассоциация проводит для онкобольных с удовольствием приходят и врачи – из приватных бесед с пациентами они часто узнают много того, что никогда бы не услышали у себя в кабинете. А еще Ассоциация старается просвещать не только пациентов, но и здоровых людей. В нашем обществе не очень принято говорить на тему онкологии, но делать это надо, говорит Боровова, ведь беда может настигнуть любого.
Сейчас Ирина занята подготовкой к Конгрессу онкологических пациентов, который пройдет 24-25 октября в Общественной палате РФ. Ожидается, что в Конгрессе примет участие 450 человек, но еще десятки тысяч российских онкобольных смогут следить за его ходом онлайн.
На вопрос, где она берет на все это силы, Ирина улыбается: «сама себе иногда удивляюсь». Хотя, бывает, так устает, что лежит на диване без сил, и дома полный развал. Но такое случается редко. «Наверное, черпаешь силы из понимания того, что твоя работа нужна людям. И потом, когда ты стоишь одной ногой в могиле, не зная, умрешь ты или нет, а потом тебе все-таки дается шанс, происходит переоценка ценностей. Понимаешь, что тебе Господь отмерил тебе еще какой-то жизненный отрезок, нужно прожить его как-то иначе. Я для себя совершенно четко поняла, что мой отрезок жизни должен быть посвящен вот такой помощи людям».